Het Mestcel Activatie Syndroom (MCAS) en Multiple Chemical Sensitivity (MCS) zijn termen die we tegenwoordig gebruiken voor aandoeningen die er altijd al zijn geweest. De reden dat er nu meer en meer aandacht aan wordt besteed is dat het vroeger vrij zeldzaam was en anno 2023 steeds meer mensen het krijgen. Ik herinner me vroeger, toen ik in de jaren 70 opgroeide dat er op onze basisschool van zo’n 170 leerlingen er ongeveer 5 leerlingen met een allergie waren. Het was een onbegrijpelijk iets. Tegenwoordig gaan ongeveer ⅓ van de kinderen naar school met een lijstje waarop de producten staan die zij niet tolereren of waar zij een allergie voor hebben.

MCS werd al sinds de jaartelling beschreven.  Op de website ages.ca wordt de geschiedenis van deze aandoening onderzocht. In de afgelopen eeuw werd MCS onder verschillende noemers beschreven, de eerste melding door een arts was in 1952. Maar al duizenden jaren worden gezondheidsproblemen die, zoals we nu weten, wijzen op een ontregeld immuunsysteem en mestceldegranulatie waardoor er teveel histamine vrijkomt, beschreven.

In 900 na C. schreef de Perzische arts, alchemist en filosoof Abu Bakr Muhammad Ibn Zakariya al-Razi (in het latijn ook wel Rhazes genoemd) een behandelwijze voor een overgevoelige patient. Uit de omschrijving blijkt dat de patiënt overgevoelig op geuren reageert en dat bedompte vochtige ruimten voor problemen zorgen (schimmel). Het stuk is HIER te lezen.

Hieronder volgt een geschiedenis van MCS en MCAS.

 

Jaren 60 Klinische ecologie

Zo’n zestig jaar terug, in 1962, lanceerde de arts, allergoloog en onderzoeker Theron Grant Randolph uit de Verenigde Staten van Amerika de term Klinische ecologie. Hij bestudeerde voedselallergieën, chemische gevoeligheden en preventieve zorg. 

Randolph maakte, samen met enkele andere Amerikaanse allergologen, bezwaar tegen de definitie van allergieën. In de jaren ‘50 en ‘60 dachten de Europese allergologen dat allergieën ontstonden door afwijkingen in het bloed. Daarmee vielen de niet-immunologische nadelige omgevingsreacties die Randolph bestudeerde buiten beschouwing.

In 1965 zette hij de organisatie “Society for Clinical Ecology” op om zijn theorieën, gebaseerd op de klachten van zijn patiënten, bekend te maken. Tegenwoordig kennen we deze aandoening als MCS, Multiple Chemical Sensitivity.

Randolph schreef vier boeken en meer dan 300 medische artikelen en wordt beschouwd als de “vader van de klinische ecologie”. 

Sinds die tijd zijn er artsen werkzaam als klinisch ecoloog. Men zag toen al dat er steeds mensen reageerden op chemische stoffen in het milieu, alhoewel er dat toen lang niet zoveel waren als nu. De klinische ecologen hadden vaak een achtergrond als allergoloog of hoofd- en nek chirurg (otorhinolaryngologie). Theron Randolph legde de basis voor de theorie en Richard Mackarness werkte dit uit. Mackarness was een Britse psychiater en schreef boeken over koolhydraatarm- en het Paleodieet. Hij is het meest bekend van zijn boek Eat Fat and Grow Slim, uit 1958.

Klinisch ecologen ondersteunen een oorzaak-en-gevolg-relatie voor niet-specifieke symptomen die door sommige mensen worden gemeld na een lage dosis blootstelling aan chemische, biologische of fysische stoffen. 

Dit patroon van reacties die al bij lage doses ontstonden werd niet algemeen aanvaard door toxicologen. Hoewel een deel van de reguliere medische gemeenschap deze beweringen blijft verwerpen, krijgt het concept enige erkenning onder de moderne en duidelijker geformuleerde classificatie van milieugeneeskunde.

(Milieugeneeskunde houdt zich voornamelijk bezig met het voorkomen van ziekte als gevolg van gifstoffen.)

De klinische ecologie is een holistische aanpak. Behandelaars gebruiken zelf niet de term “klinisch ecoloog”, hoewel degenen die tegen deze complementaire geneeskundige benadering van ziekte zijn, dat vaak nog steeds doen. (Wat dan weer aangeeft, dat zij niet mee ontwikkeld zijn in de kennis rondom dit onderwerp.) Een klinisch ecoloog is geen arts of verpleegster en ieder persoon kan zich legaal een klinisch ecoloog noemen. Desgewenst kan een behandelaar in de Verenigde Staten tegen betaling van een vergoeding een extralegale certificering of lidmaatschap verkrijgen van de niet-gereguleerde particuliere organisatie American Academy of Environmental Medicine.

Veel klinisch ecologen zijn traditioneel gediplomeerde zorgprofessionals met geavanceerde traditionele medische certificeringen. Anderen hebben misschien een meer alternatieve training.

De behandeling door klinisch ecologen bestond uit:

• het vermijden van chemicaliën uit het milieu
• rotatie van voedsel in het dieet
• neutralisatie van symptomen met geïnjecteerde of sublinguale extracten 

Behalve orale nystatine in kleine doses, dat wordt gebruikt voor de behandeling van patiënten met het candida-overgevoeligheidssyndroom, wordt medicamenteuze therapie opzettelijk vermeden, hoewel sommige klinische ecologen minerale zouten, zuurstof, vitamines, mineralen en antioxidanten aanbevelen voor verlichting van de symptomen. 

Klinische ecologie verworpen in de jaren 80

De klinische ecologie werd door sommige medische organisaties en rechters verworpen en ziektekostenverzekeringen weigerden de rekeningen van patiënten te vergoeden. 

Ondanks de verwarring in het traditionele medische establishment met betrekking tot de classificatie en behandeling van MCS, heeft MCS geloofwaardigheid verworven in schadeclaims voor werknemers, aansprakelijkheid voor onrechtmatige daad en regelgevende maatregelen. 

De pragmatische bepaling van MCS omvat vier elementen: 

• het syndroom wordt verkregen na een gedocumenteerde blootstelling aan de omgeving die mogelijk objectief bewijs van gezondheidseffecten heeft veroorzaakt
• de symptomen verwijzen naar meerdere orgaansystemen en variëren voorspelbaar als reactie op omgevingsprikkels
• de symptomen treden op in relatie tot meetbare niveaus van chemicaliën, maar de niveaus liggen onder de niveaus waarvan bekend is dat ze schadelijk zijn voor de gezondheid
• en er kan geen objectief bewijs van orgaanschade worden gevonden.

Klinisch ecologen beschrijven het als het 20th Century Syndroom: Er zijn meerdere chemicaliën door milieuvervuiling, reacties op veel voedingsmiddelen, medicijnen en is een Candida albicans infectie. Dit alles heeft een toxisch effect op het immuunsysteem, waardoor andere lichaamsfuncties nadelig worden beïnvloed. 

Deze video uit 1983 laat zien hoe allergieën en voedselintoleranties gedragsproblemen en lichamelijke problemen veroorzaken. Daarna wordt MCS in beeld gebracht. In die tijd sprak men nog van Twentieth Century disease en  Environmental Illness. In begin jaren 80 was formaldehyde in isolatiemateriaal nog de grootste oorzaak. 

Meer informatie over formaldehyde HIER.

Toxicologen kritisch

Een allergische reactie wordt geïnduceerd door IgE antilichamen, maar bij deze aandoening reageerden er geen IgE lichamen en was er een andere reactie waardoor de allergische klachten ontstonden. Randolph had een bredere interpretatie van wat een allergie was. Alle reacties die ontstaan zonder IgE noemde men destijds pseudo allergieën. Randolph vond het niet relevant of de allergische klachten wel of niet ontstonden door IgE antilichamen. Door dit verschil van mening ontstond er een getouwtrek over termen en behandelwijzen. 

MCS is een psychisch probleem 

In 1985 verscheen er een artikel van D.E. Stewart en collega’s over de  “20th century disease”. Men beschreef de aandoening als ‘Een hypersensitiviteit voor de leefomgeving en het milieu. De patiënt heeft zulke ernstige klachten dat deze niet in staat is om in de moderne wereld te leven.’

De diagnose werd gesteld door klinisch ecologen, die, naast andere theorieën, vermoeden dat deze mensen overladen zijn door aanvallen van kunstmatige materialen in de leefomgeving. De patiënten hadden meestal meerdere klachten waarvoor geen biologische oorzaak kon worden gevonden, maar ze weigerden pertinent een psychologische doorverwijzing omdat de hun klachten eerder wezen op een allergie. 

Een groep van 18 patiënten, die naar verluidt leden aan het “Twentieth century disease”, werden doorgestuurd naar een psychiatrisch consult in een universiteit. Ze hadden vrijwel allemaal een lange geschiedenis van doktersbezoeken en hun symptomen waren kenmerkend voor verschillende bekende psychiatrische stoornissen. 

Hoewel deze groep patiënten mogelijk atypisch was in de zin dat ze ernstiger psychische symptomen hadden, leert de ervaring dat een psychiatrische diagnose moet worden overwogen. De symptomen van de ziekte van de 20ste eeuw hebben veel gemeen met andere aandoeningen die artsen al eeuwenlang kennen. 

Aldus het artikel. 

1989 Klinische ecologie

In 1989 werd een kritisch stuk geschreven over de klinische ecologie waarbij MCS afgedaan werd als een psychisch probleem omdat er geen wetenschappelijk of klinisch bewijs is voor het bestaan van deze ziekte. 

De belangrijkste bewijsmethode die door klinisch ecologen wordt aangehaald voor het bestaan van “environmental diseas”/”omgevingsziekte” is de symptoom provocatietest die wordt gebruikt bij de diagnose van individuele gevallen. Als een klinisch ecoloog de voorgeschiedenis en de symptomen bestudeert en de aandoening vermoed, wordt deze provocatie test uitgevoerd.

Gepubliceerde studies over de provocatietest maakten gebruik van zeer verschillende methoden voor het selecteren van onderwerpen en criteria voor het meten van resultaten. 

De kritiek was dat er geen patiënt-controle groepen waren, er was dus geen klinisch onderzoek gedaan. (Wat ook niet kan als niemand zo’n onderzoek wil financieren.) De uitkomsten van de onderzoeken waren dan soms tegenstrijdig. (Wat ook niet verwonderlijk is omdat we nu weten dat  de reacties en behandelmethode per persoon afhankelijk zijn van de genetische mutaties, de hoeveelheid opgeslagen gifstoffen en onderliggende lichamelijke en psychische problemen)

Er waren geen immunologische bewijzen. 

1990 Mayoclinic

In 1990 publiceerde de Mayo clinic “The Family Health Book”, hierin werd deze ziekte beschreven als het “20th century syndrome”. Hier werd de ziekte beschreven als zijnde allergisch voor de geur van bloemen, sigaretten, uitlaatgassen, ozon, en misschien zelfs temperatuurswisselingen. Men ziet bij deze mensen vaak oorsuizen, concentratieproblemen, hoofdpijn en gewrichtspijn. Het syndroom komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. Het is lastig om te echt zijn of van psychologische aard omdat er geen sprake is van allergie. De aandoening komt niet plots op, maar het is klachten kunnen zich wel snel ontwikkelen, vaak na een traumatische ervaring, zoals de dood van een naaste. De klachten nemen meer en meer een centrale plaats in van het leven van de patiënt, omdat artsen en ziekenhuis geen hulp kunnen bieden en ze na vele artsen bezoeken uiteindelijk bij de paramedische hulp aankloppen.

Dit zijn helaas vaak dure behandelingen, niet met een normaal sociaal leven te combineren en soms zelfs gevaarlijk. 

Bij de therapeutische methoden moet vaak alles wat niet natuurlijk is, worden vermeden. Soms moet men stoppen met werken en een rustig leven opbouwen in de natuur.  Daarbij moet dan een dieet gevolgd worden van schone en natuurlijke voeding en het drinken van meerdere liters water per dag.

In het algemeen werken deze methoden niet afdoende. 

Als na lichamelijk onderzoek lichamelijke oorzaken zijn uitgesloten is een passende psychiatrische behandeling aanbevolen. Helaas geven de mensen die door deze aandoening getroffen worden de voorkeur om psychiaters en de beschaafde wereld te ontvluchten en zich te wenden tot alternatieve therapieën die vaak niet helpen. 

Golfoorlogsyndroom zorgt voor eerste stap erkenning MCS

Toen eenmaal begin jaren 90 het Golfoorlogsyndroom ontstond bij oud militairen en mensen die in Operatie Desert Storm hadden gediend en hier psychische en lichamelijke klachten overhielden, werd dit eerst afgedaan als een mediahype, de Amerikaanse overheid ontkende het bestaan. Pas 20 jaar later, in 2010 werd de aandoening erkent. De National Academy of Sciences en onderzoeksraden hebben uiteindelijk het Golfoorlog syndroom gevalideerd. De soldaten, maar ook de aanwezige media waren in de woestijn blootgesteld aan gifgassen. 

Yasmina Ykelenstam, een ervaringsdeskundige en journaliste die HealingHistamine.com opzette en hier als een van de eersten uitvoerig onderzoek deed naar histamine intolerantie en de basis legde voor kennis over dit onderwerp, werkte in destijds als reporter voor de BBC in Koeweit. Inmiddels is zij in 2018 overleden aan de gevolgen van borstkanker. 

2010 Low Histamine Chef

In 2010 start Yasmina Ykelenstam haar blog the Low Histamine Chef waarin zij onderzoek doet naar wat histamine intolerantie is en hoe deze behandelt kan worden. Ook schrijft ze vele recepten en meerdere kookboeken. Na een paar jaar verandert de website naar Healing Histamine. Deze website is nog steeds, ook na haar dood, actief. 

Tot 2016 is vooral histamine intolerantie de benaming voor de klachten en is er nog geen onderscheidt met MCAS. Er komen sinds 2010 ook meer en meer therapeuten die zich specialiseren in histamine intolerantie. Zoals Alison Vickery in Australië. 

2012 Milieu ziekte /Environmental disease

In 2012 beschrijft men Environmental disease als volgt: 

Immuun dysregulatie veroorzaakt door verontreinigingen (zoals allergenen en chemicaliën, waaronder pesticiden en petrochemische stoffen) in de lucht, water, voeding en aarde.  Waarbij slechte voeding met te weinig voedingsstoffen, infectie, erfelijke factoren en fysieke en psychologische stress voor verschillende fysieke en mentale stoornissen zorgen. De klinisch ecologen geloven dat de immuundefecten die ontstaan door ‘milieu ziekte’ lijden tot stemmings- en gedachte stoornissen, psychotische episoden, vermoeidheid, vage maag/darm klachten, ademhalings en urinewegklachten, uitslag, klachten die lijken op artritis en hartritme stoornissen.

Psychiatrische stoornissen (zoals, depressie en  angst) komen 2,5 keer meer voor bij hen met milieuziekte, dit suggereert dat de aandoening niet geheel biologisch van nature is.

De reguliere medische gemeenschap is grotendeels sceptisch over het bestaan van milieuziekte, als je de vele verschillende klachten ziet en de afwezigheid van consistente laboratorische abnormaliteiten en de niet bewezen therapieën om het het behandelen.

Diagnose

Milieuziekte kan niet gediagnosticeerd worden met standaard allergietesten of andere standaard anamneses, klinische ecologen gebruiken een niet bewezen test.

Differentiële diagnose

Allergieën, voorloper van diabetes, chronische middenoorontsteking, infectieuze mononucleosis (abnormaal hoge hoeveelheid monocyten in het bloed), neuspoliepen, luchtweginfecties, sinusitis, schildklierziekte en andere aandoeningen kunnen milieuziekte nabootsen, en als ze verkeerd worden gediagnosticeerd en onjuist worden behandeld, zullen ze een effectievere (reguliere) therapie vertragen.

Behandeling

Vermijden van milieuvervuilende en chemische stoffen, pesticiden. Eet biologisch, verhuis of zoek ander werk, voedingssupplementen, schimmeldodende middelen, hormonen, gammaglobuline, inhaleren van pure zuurstof, drinken van urine.

2016 MCAS en MCS

MCAS

Dr. Afrin publiceert zijn boek Never Bet Against The Occam waarmee hij MCAS op de kaart zet. 

Sinds 2016 zijn er meer artsen en therapeuten actief op het gebied van histamine intolerantie en MCAS. 

Bekende namen zijn: Beth O’Hara, Jill Carnahan, Becky Campbell, Christine Schaffner, Nafysa Parpia en vele anderen. 

MCS

Dr. Neil Nathan publiceert zijn boek TOXIC waarin toxinen als oorzaak van MCS worden beschreven en behandelingen worden besproken. 

Schimmeltoxinen (mycotoxinen) zijn volgens Dr. Morton Teich, een arts gespecialiseerd in MCS de voornaamste oorzaak. Teich behandelt de mycotoxinen en schimmels met Nystatine, een schimmeldodend medicijn wat normaal gesproken voor candida wordt gebruikt en  wat 80% resultaat geeft bij MCS. Waarmee patiënten dus al heel goed geholpen worden.

Dr. Richie Shoemaker is een andere bekende arts die protocollen voor diagnose en behandeling voor schimmelziekten ontwikkelde. Men denkt dat bij 80% van de mensen met MCAS schimmels een onderliggende oorzaak is. Dit is geldt ook voor MCS.

Op 22 september 2022 verscheen er in de Engelse krant The Guardian een uitgebreid artikel over MCS. 

Nog steeds zijn MCS en MCAS niet medisch erkend, sommige ziekenhuizen en artsen erkennen wel dat het bestaat maar hebben zelf geen behandelprotocollen.  En het is moeilijk om hier een goede behandeling voor te krijgen. Educatie en verspreiden van kennis is nu het belangrijkste. Dat doe ik voor de  Nederlandsetalige bevolking met deze website en Gonnie van de Lang met haar boek “Help,mijn mestcellen zijn van slag”, ook geeft zij lezingen voor behandelaars. 

Via de kennisbank op deze website kun je heel veel informatie terug vinden. Ook zijn er cursussen en e-boeken met verdiepende informatie. Scroll naar beneden voor de cursussen en boeken.

Tot slot

Waarom vechten we al 60 jaar tegen de industrie en is onze wereld alleen maar meer vervuild? Waarom is het nooit gelukt om erkenning te krijgen? De wereld van industrie en politiek is grimmig doordat we met zoveel mensen op deze aarde wonen en er veel verschillende belangen zijn. De tijden zijn echter aan het veranderen. 

Astronomisch en spiritueel gezien is 2023  het jaar van de grote schoonmaak, van blootleggen en opruimen. Er komt dit jaar veel aan het licht waardoor we stappen vooruit maken, maar iedereen weet dat je als je ziek bent, en dat is de Aarde, je eerst je trauma, je gifstoffen, je veroorzaakte rommel, op moet ruimen. Dit kan zich uiten in een depressie en (stille) oorlogen, maar als dat eenmaal voorbij is en de lucht weer geklaard, kunnen we beginnen met helen. De maatschappij, maar ook wij mensen. We zullen in een schonere omgeving leven, iets wat echt hoognodig is als je ziet hoe sterk allergieën, intoleranties en immuunsystemen toenemen. Wij moeten daarvoor dingen laten. 

Schoner, duurzamer en bewuster leven. Rustiger, langzamer en ontspannen leven en vooral veel liefde delen. Alleen uit liefde kunnen we verder. 

Dus ruim je wrok, boosheid, verdriet op. Kijk je demonen in de spiegel aan en zie wat ze je willen vertellen. Het lijken demonen, maar het zijn de problemen die je zelf vasthoudt. Laat los, ruim op. Ook dat hoort bij een betere wereld, een schoner lichaam. Als je dat niet doet,, is de elektrische lading in je cellen niet goed en kan je lichaam niet ontgiften. 

Liefs, Lisa

Verder lezen in boeken:

Clinical ecology, (1976( Lawrence D.Dickey

Clinical Ecology (1982) Iris R. Bell PhD, MD (https://irisbell.com/)

An alternative approach to allergies. benadering van allergieën, The New Field of Clinical Ecology, (1990) Theron G. Randolff MD and Ralph W. Moss PhD

Websites: 

Advocacy Gateway for Environmental Sensitivities

https://ages.ca/category/betrayal/

Psychiatric assessment of patients with “20th century disease (“total allergy syndrome”)

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/4063897/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/2662850/

https://en.wikipedia.org/wiki/Clinical_ecology

https://medical-dictionary.thefreedictionary.com/twentieth+century+disease